Lapsisyöpäpotilaasta kasvoi elämää uteliaasti katsova aikuinen

#sosiaalipsykologin #blogi

Tänään vietetään maailman syöpäpäivää, jonka teemana on (UICC): Me voimme. Minä voin. Tavoitteena on vähentää riskiä sairastua syöpään ja tuoda näkyväksi sitä, että voimme tehdä valintoja oman terveytemme hyväksi. Tämä kirjoitus on oma panokseni maailman syöpäpäivään osallistumiseksi.

Suomessa vuosittain syöpään sairastuu noin 30 000 ihmistä. Meitä syövän jo ainakin kerran sairastaneita elelee täällä parhaillaan 270 000 henkeä.

Mietin, mitä syöpä toi minun elämääni, vaikuttiko sairastuminen jotenkin tulevaisuuteeni ja mitä ajattelen siitä nyt. Olin 12 vuotias ujo koululainen, ja huomasin kesälomalla kaulani alaosassa kohouman. Lapsen ajatuksenjuoksulla tajusin sen olevan poikkeavaa, mutta kas – kun kohotin harteitani, se katosi soliskuoppaan piiloon. Piilottelin kohoumaa muutamiakin viikkoja, kunnes limupullon korkkia avatessani vanhempani huomasivat muutoksen kaulallani ja asiaa lähdettiin selvittelemään. Ensin seurattiin muutama viikko terveyskeskuslääkärin valvonnassa, mutta koska muutosta ei tullut, lisätutkimukset veivät lopulta leikkauspöydälle saakka. Se oli imusolmukesyöpä – Hodgkinin lymfooma. Ensireaktioni oli ”voi ei, mun hiukset lähtee”. En tiennyt silloin ymmärtäväni jotain syöpähoidoista. Jostain olin tämän kuitenkin sisäistänyt. Lääkärin vastaanottohuoneessa muistan vanhempieni kysyneen istumaan päästyään lääkäriltä: ”Kuinka kauan on jäljellä”? Potilaspapereista muistan lääkärin erään lauseen alkusanat: ”Hoikka kilpatanssijatyttö…”.

Käytännössä reitti oli selvä. Lähdetään tavoittelemaan täyttä parantumista. Sytostaattihoidot alkoivat ensimmäisenä. Kolmen viikon välein uusi kuuri, joskin muutamaa jouduttiin siirtämään huonojen veriarvojen vuoksi. Huonoimpina päivinä en ”sytopöllyssä” tajunnut onko yö vai päivä. Kädet eivät jaksaneet nousta piirtelemään tai syömään. Muistan päiviä jolloin isä syötti minua, isoa ihmistä. Äiti valvoi vieressä kutoen. Silloin pelästyin itse eniten, kun pitkän tärinäkohtauksen jälkeen olin nukahtanut, ja kun yöllä havahduin, vieressäni istui hoitaja, joka oli selvästi parkkeerannut koko yöksi viereeni. Normaalioloissahan he kävivät vain välillä tarkistamassa voinnin. Hän antoi heti vettä ja silitteli, kunnes nukahdin takaisin.

Sytojen jälkeen setti sädehoitoa tuntui jo helpolta! Erilaisia tabletteja riitti myös, sillä muistan laskeneeni aina aamulla että 11 tablettia nieltävänä, nyt enää 10, 9, 8, 7 tablettia…. Iltapäivällä ja illalla oli onneksi vähemmän tabletteja.

Viihdyin ihan hyvin sairaalassa. Hoitohenkilöstö ja suosikkilääkäri pitivät fiilikset hyvänä. Mutta se pahoinvointi meinasi viedä järjen. Sitä antoi ylen lopulta enää pelkkää vaahtoa, mutta oksetusreaktio vain oli niin voimakas. Se on jättänyt jälkensä – mitään muuta en ehkä arkisessa elossa kammoa nykyisin niin paljon, kuin vatsatauteja ja ylen antamista. Lapseni ovat joutuneet jonkin sortin ”peskää heti kotiin tullessa kätenne” –upseerin uhriksi.

Jaksoin käydä jonkun verran koulussa, ja sairaalan pitkät jaksot sain käydä sairaalakoulua. Näin en jäänyt luokalleni joka olisi ollut minulle suuri häpeä, vaikka vuoden tauko koulunkäynnistä hoitojen takia olisi ollut ehkä perusteltua.

Välitön vaikutus elämään oli pienen tytön harmeja. Hiukset lähtivät ja huikea huutelu koulun käytävillä pienen ryhmän toimesta alkoi aina, kun kouluun hetkiseksi pääsin. Muutama kaveri pysyi rinnallani, ja yritin vain jaksaa. Oikeasti voimat olivat ihan loppu. Nyt ajattelen, että ei olisi tarvinnut jaksaa. Minusta tuli kiltti, yritin hymyillä huutelijoille. Huonoina päivinä yritin puolustautua, joka lisäsi reagointia ja virnuilua sivusta. Toisaalta koen vieläkin hämmentynyttä kiitollisuutta, että kotikylältä löytyi pari ihmistä, jotka eivät pelästyneet ulkomuotoani ja pysyivät tiiviisti tukenani. Minulle tuli yllättäen myös Villivarsalehti, jota emme olleet tilanneet. Sen oli tilannut minulle luokkatoverini äitinsä kanssa. Selvitin maksajan lehden kautta. Pieniä tekoja – mutta koskaan en unohda niitä. Kotona käydessä tai ollessa kiukuttelin perheelle ja olin ihan kamala ihminen. Lapsen keinot eivät riittäneet pahan olon käsittelemiseen eikä siihen, mitä elämässä tapahtui ja mitä en voinut hallita.

Parannuttuani tuli yläasteelle siirtymisen vuoro. En silti päässyt enää ikäryhmäni joukkoon koskaan mukaan. Minulla oli muutama tiivis kaveri, mutta säilyin ”syöpäläisenä” ja ”outona” muiden silmiin. Yläasteen aika meni fyysisesti toipuessa ja kuntoutuessa hoidoista. Normaaliin koulunkäyntiin oli vaikea palata. En kyennyt kaikkea perustietoa sisäistämään sairastaessani, joka näkyi mm. matemaattisissa aineissa. En ollut vuoteen päässyt osallistumaan säännöllisesti opetukseen ja sen seuraukset olivat nyt konkretiaa. En osannut pyytää siihen tukea, vaan yritin vain sinnitellä ja ottaa kiinni ikätovereita. Lukionkin taaplailin jotenkuten läpi, tavallaan yksin ja matematiikasta, kemiasta ja fysiikasta aivan ulkona. Voi kun joku opettaja olisi tajunnut.. Vasta lukiossa ja aikuisena rupesin ymmärtämään sitä, mitä olikaan tapahtunut. Vai rupesinko ymmärtämään mitä olisi voinut tapahtua? Kaikki syöpätoverit eivät selvinneet.

Mitä ajattelen kaikesta nyt aikuisena? Syövästä on nyt aikaa reipas 20 vuotta. Tiedän, että hoidoista seuraa monesti myöhäishaittoja ja että syöpäriskini on korkea. Teen paljon terveyteni eteen. Liikun, pyrin syömään terveellisesti ja en polta tai oleile polttavien ihmisten läheisyydessä. Käyn terveystarkastuksissa säännöllisesti.

Joitakin vuosia sitten tajusin, että en ole koskaan ajatellut eläväni vanhaksi mummoksi. Selailin jotakin naistenlehteä, jossa näin iäkkään rouvan joka jotenkin muistutti minua. Siinä hetkessä tajusin, että minun on ruvettava näkemään itselläni mahdollisuus elää vanhaksi. Iloitsen jokaisesta lisävuodesta ihan valtavasti! Joskus syöpäkokemus on enemmän läsnä, toisinaan taas unohdan kaiken autuaasti.

Menetinkö jotakin lapsuuden syövän vuoksi? Menetin. Näin rehellisesti luulen. Mahdollisuuden kuulua joukkoon joiltakin osin. Mahdollisuuden opiskella lääkäriksi, jonka pääsykokeet nyt ovat kohtuullisen matemaattista osaamista vaativaa työtä. Mahdollisuuden huolettomaan elämään. Minussa asuu aina jokin osa, joka on lohduttoman yksin ja yksinäinen. Se on se ydin, joka oli eristyshuoneessa täydellisen yksin, se on se ydin, jota kukaan ei voinut mitenkään helpottaa, kun fyysinen pahoinvointi eli kehoani läpi. Se on se ydin, joka joutui katsomaan lapsen silmin kuoleman vaihtoehtoa. Se on se ydin, joka särkee sytostaattien aikana koko kehoa, jolle ei ole sanoja. Mukanani kulkee varmasti loppuelämäni ajan jonkinasteinen syövän vuoksi syntynyt pelko, että en ehdi elää riittävästi. Samaan huolikategoriaan liittyy: ”Entä jos en ehdi maksaa asuntolainaani pois, ja se jääkin lasteni harteille” –teema ja ”Entä jos en koskaan ehdi eläkkeelle, tai matkustelemaan, tai täyttämään unelmia” joita ei vain nyt ruuhkavuosissa ja sen velvoitteissa voi täyttää.. Ei tämä elämä siis ihan rennon letkeätä ole silloin, kun tämä syöpähistorian surullisempi puoli aktivoituu. Sen tullessa se pitää vain kohdata ja funtsia taas kerran loppuun. Mitä sitä huomista murehtimaan – se vie pois tämän päivän rauhan. Kohtaan siis tämän aallon silmästä silmään, mutta päästän sen menemään nopeasti ohi, enkä jää siihen vellomaan.

Sainko elämääni jotakin hyvää lapsuuden syövän vuoksi? Sain. Sain todellakin. Olen varmasti sitkeimpiä ihmisiä maan päällä. Olen varmasti hauraimpia ja avoimimpia ihmisiä maan päällä, koska puristuksessa minusta ei jäänyt muuta jäljelle kuin minä, mutta eikö juuri tämä lopulta ole ihan hieno juttu? Jouduin löytämään sen tien, missä pahimmallakin hetkellä elämässä pysyy vain hengissä ja hengittelee, mutta jonka rinnalla on pakko löytää kiintopiste johonkin hyvään. Sain siis syvää sisäsyntyistä positiivisuutta ja yliannoksen toivoa. Välillä mikään ei ole tärkeämpää, kuin järjetön ilo! Sain myös kyvyn nähdä kanssaihmisten tarpeita ja kyvyn kuunnella, mikä oikeasti on tärkeää. Sain kyvyn uskaltaa kohdata toinen huolimatta siitä, mitä hän käy läpi. Sain kyvyn mennä läpi roolien. Voin halata ihmistä, oli hän sitten paras ystäväni, tasavallan presidentti tai kuoleva potilas. Eräs ystäväni totesikin, että Riikka halaa aina. Ja sen pelon jälkeen, että en saa lapsia, sainkin kaksi omaa poikalasta. Sain elämän. Ihan kokonaisen elämän. Sain säilymään lapsenomaisen kyvyn virnuilla kaikelle vähänkin hauskalle. Kyvyn heittää korkkarit kattoon, ja juoksennella paljain jaloin elämän tarjoamien tarinoiden äärelle. Ja kuten eräs potilas kerran totesi, sängyn pohjalta näkee kirkkaammin. Se on totta! Sain loputtoman uteliaisuuden ihmisyyttä ja ulkomaailmaa kohtaan. Sängyn pohjalla vilkkaalla mielikuvituksella sai pohdiskeltua avaruutta, ilmiöitä, mahdollisia tulevaisuuksia. Tästä tavasta olla elämää ja ilmiöitä kohtaan utelias en luovu koskaan. Se on ehtymätön energian alkulähde, ja syvän rakkauden yksi ilmenemismuoto muuta maailmaa kohtaan.

Miten kävi? Valmistuin yliopistosta yhteiskuntatieteistä. Opiskelin myös erityistason psykoterapeutiksi. Tänään työskentelen saattohoitokodin johtajana, ja yritän parhaani mukaan luoda puitteet sille, että pitkää sairautta sairastaneet ihmiset saisivat hyvän loppuelämän, ja kuolla hyvän kuoleman. Yritän elää hyvää elämää, luoda siihen pieniä ja suuria ilon hetkiä. Lottoan, että saisin sen mahdollisuuden elää ja toteuttaa unelmiani. Hermoilen ja nauran vuorotellen eteisessä lojuvia lasten jääkiekkotavaroita ja mietin, kuinka selviän heidän äitinään, osaanko tukea ja turvata. Teen paljon töitä, sieltä pujahdan kuntosalille voimaharjoittelua tekemään. Kotona huomion saavat perhe ja jatkuva ruoka-tiski-ruoka-tiski rumba. Lopputulemana on siis ihan tavallinen Riikka.

Niin se maailman syöpäpäivä: Syöpäjärjestöt torjuvat syövän aiheuttamaa kärsimystä monella tasolla. Tutustu sivuihin: https://www.kaikkisyovasta.fi/

Tiesitkö muuten, että Suomessa on huippuhyvän julkisen hoidon lisäksi myös Pohjoismaiden ainoa yksityinen syöpäsairaala Docrates, jonne on saapunut meidän Suomalaisten lisäksi hoitoa saamaan potilaita ainakin yli 40 eri maasta. Näihin alansa huippuammattilaisiin voit tutustua osoitteessa: http://www.docrates.com/fi/ . Heidän hoitofilosofiansa on yhdistää lääketieteen huippuosaaminen yksilölliseen kohteluun ja kuntoutumiseen.

#WecanIcan #Mevoimme

 

Vielä toivon

Kuolevan ihmisen pieni ja hento kädenote voi olla yllättävän luja ja elämän paloa täynnä. Koskaan enää et kuule voimakkaampaa pyyntöä häneltä, toivetta ja huokaisua sen äärelle, mikä juuri nyt on tärkeää. Huomaat sen etenkin jos osaat siihen hetkeen pysähtyä.  Ote voi tuntua voimattomalta, mutta se on harhaa. Vaikka hän ei enää jaksa kävellä postilaatikolle, tai nousta vuoteesta tai hän nukahtaa iästä riippumatta ehkä kesken lauseen, hän silti vielä toivoo elämältä erilaisia asioita. Koska niin kauan kuin on elämää, on jotakin, mihin toivo kiinnittyy, jotakin, mikä kertoo elämästä.

Katsaus kuolevan ihmisen viimeisiin toiveisiin herättelee niiden asioiden äärelle, joita meidän kaikkien tulisi keskellä täyttä elämää, ilman sairauksia tai välitöntä kuoleman läheisyyttä, tulla arvostaneeksi. Toivon minäkin, että osaisimme tässä kiihtyneessä maailman menossa huomata sen, millä on todellista merkitystä elämämme ja ihmisyytemme kannalta.

Silmästä silmään toista kanssakulkijaa katsoen on ollut pysäyttävää viime aikoina kuulla nämäkin lauseet:

”Kunpa pääsisin vielä kerran käymään kotona.”

”Haluaisin vielä kerran nähdä lapseni.”

”Haluaisin vielä kerran maistaa lättyjä (äläkä vain laita siihen hilloa).”

”Kun vielä jotenkin pärjäisi täällä, ihmisten kanssa” (viittaus kokemukseen siitä, että haluaa olla vielä tässä elämän keskellä, ihmisten keskellä hetkisen).

”Saisinpa kuulla vielä Suvivirren ja voisin kuvitella että on kevät.” (marraskuussa)

”Jos saunaan ehtisi vielä saunaoluen kanssa. ”

”Haluan kuunnella musiikkia.”

”En halua muuta, kuin että joku vielä minut näkisi ja jaksaisi jäädä, ei kääntäisi selkäänsä ja ärisisi kyllästyneenä valitukseeni ja suruuni, haluuni kuolla.” (viittaus siihen, että ei enää elä kauaa, eikä haluaisi läheistensä kanssa viimeisiä elinpäiviään riidellä)

”Pystyisinköhän vielä ripustamaan pari koristetta joulukuuseen?”

”Tuo pussi Marianne –karkkeja. Ainakin yksi pussi. Luulen että söisin enää pelkästään niitä. Älkää tuoko ruokaa.”

”Kyllä kynsilakkaa nyt pitää olla, niin voi nättinä kuolla.”

”Älä jätä minua yksin.”

Näiden lauseiden kohdalla on pysähdyttänyt se, että niiden lausujalla on ollut elinaikaa muutamia viikkoja ja päiviä. Samalla jokainen lause puhuttelee omaa sydäntäni, joka täällä vielä jatkaa kulkuaan maan päällä, tulevista tietämättä, elämää ihmetellen. Ei näiden lauseiden jälkeen voi muuta, kuin nöyrtyä elämän eteen kiitollisuuden vyöryessä yli. Vaikka on niin vähän, on samalla jotakin niin paljon. Ei näiden jälkeen jaksa enää hermostua turhista, surra liian suurta asuntolainaa, työpaineita, omaa riittämistään tai jatkuvaa riittämättömyyttään. Toki voi aina toivoa, että niiden kanssa pärjää. Sen sijaan on vastuu elää, tehdä parhaansa ja huomata pienet hyvät asiat saunasta lättyihin ja rakkaisiin ihmisiin, sekä aina – aina olla ihminen toiselle ihmiselle.

Rakas blogini lukija. Tule katsoneeksi elämää tässä ja nyt. Jotkut asiat ovat ihanan hyvin. Jotkut asiat taas ovat ehkä niin vaikeita hyväksyä, ettei niitä haluaisi ajatella. Yhtä todellista on kaikki siltä väliltä. On kuitenkin paljon asioita, mistä emme joudu vielä luopumaan. Ei katsota niistä ohi, tai unohtaen. Rakasta heitä, jotka ovat lähelläsi. Uskalla liikahtaa lähelle heitä, joita sinulla on ikävä. Puolusta perhettäsi. Anna armoa. Kaikkea ei tarvitse voittaa. Älä juokse maailman perässä niin kiireellä, ettet näe lähelle. Älä jää yksin, sillä aina on joku. Älä jätä ketään yksin. Meistä ihmisistä ja perheistä, nuoristakin, niin moni syö yksin jouluateriansa, kukaan ei soita arkisin tai pyhisin, ei ole ketään, kenelle puhua, tai kenen kanssa olla vain hiljaa. Ollaan siis valppaana toisillemme. Kun hetkiseksi pysähdyt maailman imusta, näet kirkkaammin.

Toivon kaikkea hyvää – toivo Sinäkin! Malja meidän kaikkien elämälle.

Riikka Koivisto

Mitä voisi olla hyvä kuolema?

Sain Rinnakkain -lehdeltä kirjoituspyynnön koskien ihmisen kuolemaa ja saattohoitoa. Istahdin alas, ja ensimmäinen ajatus teemaa koskien oli ”mitä voisi olla hyvä kuolema”. Niinpä luotin intuitiooni ja kirjoitin siitä, vaikka mietin, kuinka edes osaisin kirjoittaa teemasta, joka on niin yksilöllinen ja niin vaikea pukea sanoiksi.

Tämä alla oleva teksti löytyy Rinnakkain -lehdestä numerosta 3/2015. Lehteä voi tiedustella Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:stä, johon voi liittyä jäseneksi / kannatusjäseneksi. Kiitän lehden toimitusta, joka uskalsi ottaa vaikean aiheen suoraan silmiin katsoen käsittelyyn.  Mutta nyt, siirtykäämme kohtuullisen vaativan teeman äärelle kirjoituksen myötä.

Onko sellaista kuin hyvä kuolema? Mitä kuolema oikeastaan kenellekin tarkoittaa? Mikä on kuoleman merkitys tällä hetkellä kunkin yksittäisen ihmisen näkökulmasta? Onko se asia, jonka toivoo olevan mahdollisimman kaukainen itselle tai läheiselle, vai onko sen ajankohta lähenemässä, jolloin mieli nostaa siihen liittyviä ajatuksia pintaan?

Kuolema ei koskaan kysy aikaa eikä paikkaa, ei ikää tai ammattia. Äkkikuolema on erilainen, kuin kuolema pitkän sairastamisen jälkeen, tai pitkän elämän jälkeen, jolloin keho on jo väsynyt. Pitkän sairastamisen jälkeen yksi erityisen tärkeä hyvän kuoleman näkökulma on mielestäni se, että ihminen saa tietää kuoleman olevan tulossa. Näin hän voi suunnata jäljellä olevan elinaikansa energian asioihin, jotka ovat merkityksellisiä.

Aina taustalla ei ole pitkää sairastamisaikaa, vaan sairaus on saattanut löytyessään olla pitkälle edennyt, jolloin mieli ei ehdi sopeutua edes kohtaamaan ajatusta kuolemasta. Kerran sainkin kuulla lauseen, jonka sisältö jäi myös muokkaamaan ajatuksiani: ”Ihmisellä on lupa kuolla itseltään salaa”. Hyväksyvästi suhtaudun siihenkin, sillä emme voi koskaan tuntea toisen ihmisen elämää, voimavaroja ja päätöksiä, tämä voi siis olla hänen tasapainoisin mahdollinen tapansa kohdata tuleva.

Mihin ajatukset suuntautuvat, kun tietää kuoleman olevan kohtuullisen lähellä? Moni saattohoitovaiheessa oleva pohtii omaa elämäänsä, mitä se piti sisällään, millä asioilla lopulta oli merkitystä. Hän keskustelee näistä mielellään läheistensä kanssa. Tämän lisäksi hän hyvin usein huolehtii jäljelle jäävistä, heidän pärjäämisestään, mielialastaan, selviytymisestään. Tässä on jo paljon – enemmän käsiteltävää, kuin elämän varrella ymmärsi. Eräs saattohoidossa ollut potilas sanoikin ”Ei tähän kuitenkaan voinut varautua, ei niin täysin, kuin ajattelin varautuneeni”.

Se, että vielä on aikaa näitä teemoja käsitellä, on kuitenkin monelle yksi hyvän kuoleman mahdollistaja. Samalla he kertovat siitä, kuinka huojentavaa on, että on ehtinyt järjestää myös käytännön asioita ennen kuolemaansa. Saattohoitovaiheessa edunvalvontavaltakirja, testamentti, hoitotahto ovat monella valmiina, tai he tekevät ne silloin. Myös käytännön asiat on ehditty siinä vaiheessa järjestämään, on peruutettu lehdet, järjestelty paperit ja hävitetty se, mitä ei halua jälkeensä jättää.

Hyvään kuolemaan liittyy oleellisesti hyvä oirehoito ihmisen eläessä, aktiivinen hoito, kokonaisvaltainen hoito. Hyvän lääketieteellisen hoidon lisäksi on huomioitava ihmisen kokonaisuus; fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja eksistentiaalinen ulottuvuus, sekä näiden jokaisen alueen yksilölliset tarpeet ja vaikutukset toisiinsa. Tämän voi lukea myös niin, että ihmisessä ei kuole pelkästään fyysinen keho, vaan kuoleman prosessiin kuuluu myös sosiaalisen ulottuvuuden kuolinprosessi, eksistentiaalisen näkemyksen kuolinprosessi ja yksilön ainutkertaisen psyyken kuolinprosessi. Hyvän saattohoidon ja kuoleman yksi tavoite on, että ihmisen psyykkinen, sosiaalinen ja eksistentiaalinen puoli kuolevat vasta hyvin lähellä kehon fyysistä kuolemaa. Tähän vaikuttaa toki sairaus itsessään, mutta mikäli voimme tukea ihmisen jäljellä olevia psyykkisiä voimavaroja, merkityksellisiä sosiaalisia suhteita, ja mahdollistaa eksistentiaalisten kysymysten käsittely, se meidän tulee tehdä.

Hyvä kuolema pitää sisällään myös ajatuksia siitä, että on ehtinyt hyvästellä läheisensä, ja läheiset ovat ehtineet hyvästellä kuolevan. Sillä on kaikille merkitystä. Sanoja ei jää sanomatta, tarvittavat asiat on voitu puhua ja jäljellä oleva aika on käytetty siihen, mikä koettiin tärkeäksi. ”Rauha kuolla” ei ole vain yhden kuolevan ihmisen sanomia sanoja, vaan hyvin usean ihmisen sanoittama teema. ”Olen valmis”. Läheiselle hyvästien jättö tukee surutyössä.

Hyvän kuoleman näkökulmasta sydänajatus on, että ihminen saa kuolla, kun aika on. Ilman toimenpiteitä, jotka pitkittävät tai lisäävät kärsimystä. Ehkä hyvä kuolema on myös sitä, että on kokenut eläneensä hyvän elämän.

Riikka Koivisto

Saattohoitopotilaan vuoteen vierellä

Katselemme nyt erilaisin silmin häntä, joka kerran nauroi kanssamme, kertoi meille tarinoita elämästä, oli hyvä kollega, serkku, puoliso, lapsi, äiti, isä, ystävä. Mitä tehdä silloin, kun tuo läheinen on niin lähellä kuolemaa, että hän ei enää pysty puhumaan, ei ehkä enää katselemaan eikä voi olla varma siitä, kuuleeko hän. Mihin laskisi kätensä? Istuisinko vai seisoisinko? Mitä sanoa? Otanko kädestä kiinni? Näitä asioita tulemme ajatelleeksi, kun olemme sellaisen ystävän vuoteen vierellä, joka on pitkän sairauden jälkeen saattohoidon viimevaiheissa, jo hyvin lähellä kuolemaa.

Kosketus on vuorovaikutuksen vahvin muoto. Kaikki me tiedämme, miltä tuntuu tulla kosketetuksi kauniisti, lempeydellä, lohduttavasti ja lämmöllä. Kaikki me tiedämme, miltä tuntuu tulla kosketetuksi hajamielisesti, tönäisten tai kovalla otteella. Kaikki me tiedämme miltä tuntuu jäädä kosketuksetta silloin, kun sitä olisi tarvinnut. Kosketuksen merkitys on korvaamaton läpi elämämme, syntymästä kuolemaan.

Saattohoidossa olevaa ihmistä saa koskettaa. Se on yksi mahdollisuus kohdata, kertoa että olet siinä vierellä. Silloin kun silmät eivät enää avaudu, hengitys voi olla raskasta, tai sanoja ei enää tule, ihminen tuntee ja saattaa vielä pystyä kosketuksesi tunnistamaan. Saa silittää kauniisti käden päältä, voi kenties voidella käsiä tai jalkoja, kammata varovasti hiuksia, kostuttaa suuta. Samalla voi tehdä omaa surutyötään ja hyvästellä – hoivata kauniisti loppuun saakka.

Koskettamisen rinnalla voit halutessasi rauhallisella äänellä jutella arkipäiväisistä asioista, muistella, lukea ääneen jotakin vaikka päivän lehtiotsikoista, silloinkin kun toinen ei enää reagoi. Hän saattaa kuulla, tai aistia äänenpainosi saaden siitä turvallisuuden tunnetta, lohtua. Voit myös laittaa soimaan musiikkia, jos tiedät ystäväsi siitä pitäneen.

Toisaalta välillä on hiljaisuuden aika, vain olla vierellä ja katsella, aistia, muistella ilman sanoja. Silloin hiljaisuus puhuu enemmän, kuin mitä mitkään sanat voivat koskaan kuvata tai kertoa. Näin se saa ollakin. Silloin voi vain olla ja kuunnella hiljaisuutta. Kuunnella, mitä tunnelmia ja ajatuksia mieli nostaa silloin näkyväksi. Ja olla, minuutteja tai tunteja, siihen asti kuin tuntuu oikealta.

Kiitos rohkeudesta tulla, kohdata ja koskettaa läheistäsi. Me työntekijät näemme Sinut siinä vuoteen vierellä, tiedostaen läsnäolosi merkityksen ja tunnemme kiitollisuutta siitä, että olet juuri silloin siinä. Kiitos.

Kun kuolema saa ylittämään rajoja

On työpäiviä, jolloin ei voi kuin kunnioittaen hiljaa vastaanottaa ja kuunnella potilaiden tai heidän läheistensä kokemuksia. Kokemukset ja kertomukset saattavat olla niin suuria, että niille ei löydy sanoja.  Kuolemankin läheisyydessä oleminen saa ihmiset ylittämään aikaisemmin arkisessa elämässään ylipääsemättömiä tilanteita. Koska vielä on aikaa. Vielä voi valita tekonsa ja sanansa tai sanomattomien sanojen viisauden. Tämän todistaminen on joka kerta yhtä pysäyttävää.

Sain hiljakkoin keskustella sukulaisensa saattaneen henkilön kanssa hänen ja saatettavan viimeisistä yhteisistä ajoista. Heidän välinsä eivät olleet vuosikymmeniin olleet hyvät. Katseita ei ollut vuosiin aidosti vaihdettu, sukujuhlissa ei tervehditty lämpimästi jos ollenkaan ja sanotut sanat eivät olleet kauniita, jos niitä joinakin vuosina oli sanottu, kasvokkain tai selän takana.

Kuoleman lähestyessä molemmille oli virinnyt ajatuksia siitä, että näin ei ole hyvä erota. Ensin oli syntynyt saattajan rohkeus, joka avasi pelin. Hän tuli paikalle kerran, aivan siihen vuoteen vierelle. Hän tuli sen jälkeen uudelleen ja vielä uudelleen. Seuraavaksi oli saatettavan hyväksyvä näkökulma vieraaseensa. Olet tervetullut. Alkuun oli kiusallisia hiljaisuuksia enemmän, kuin olisi halunnut kestää. Istutaan tässä ja hengitellään, jostakin sitä on lähdettävä. Helpottavaa oli huomata, että ei pitänytkään osata sanoa mitään, mikä olisi ratkaissut kaiken. Löytyi tämä hetki ja se mitä tässä hetkessä oli mahdollista jakaa. Onko ruoka ollut hyvää? Oletko jaksanut syödä? Mitä kotiin kuuluu? Aina sataa vettä! Samalla oli vaihdettu ensin nopeita, varovaisia katseita, sitten levollisempia katseita. Vielä oli aikaa, joka riitti siihen, että kummankaan ei tarvinnut jäädä suremaan sitä, että yhteinen matka päättyisi kylmään sodanomaiseen hiljaisuuteen.

Kuulin myös sanomattomien sanojen viisaudesta. Siitä, että katkeria ajatuksia saattoi välillä käydä mielessä, mutta niistä halusi päästää irti – toisen vuoksi. Tärkeämpää oli tämä hetki, kun toinen oli samassa tilassa ja pysyi siinä.

Kun sitten tuli hetki, että saattaja katseli viimeistä kertaa kuolleen sukulaisensa kasvoja, hän näki niissä levollisuuden. Hän sai rauhallisemman tunteen sisälleen sen johdosta, että oli tehnyt suuremman teon, kuin katkerat muistot olisivat sallineet. Ja hän ymmärsi saatettavansa tehneen saman, suuremman teon kuin muistot olisivat sallineet. Hyvästijättö oli erilainen, heille parempi näin, mitä olisi ollut ilman ensin ilmennyttä rohkeutta lähestyä.

Joskus käy näin. Kuoleman läheisyys saa ylittämään rajoja, jotka ensin tuntuivat inhimillisesti katsoen liian vaikeilta. Olen kovin kiitollinen siitä, että tämä tarina päättyi heillä sovintoon ja yhteisten parempien muistojen luomiseen muutamien jäljellä olevien viikkojen aikana. Tällaisten tarinoiden jälkeen olen mielelläni hetken yksin ja painan mieleeni jälleen mittavia oppeja, joiden arvon haluan ymmärtää täydellisesti. Kun astun tänään työpaikalta ulos, mietin todennäköisesti tämän maapallon miljoonia ihmisiä ja sitä, miten tärkeitä ovat tasapainoiset ja riittävän hyvät ihmissuhteet. Toivon, että monet asiat selviäisivät nopeasti, jotta niistä ei tule elämän mittaisia taakkoja. Tilanteet voivat aina korjaantua. Jopa silloin on vielä aikaa, kun ollaan lähellä kuolemaa. Se vaatii hieman rohkeutta ja voi lopulta olla yksi elämäsi parhaista valinnoista.

Lupa kuolla, kun aika on

RK4Kuolemaan liittyy hyvin paljon erilaisia tunteita, sekä kuolevalla että hänen läheisillään. Se on ainutkertainen tapahtuma elämänkaarella, jonka viimeisen osan lopulta joutuu läpikäymään yksin, vaikka hyvin pitkälle läheiset, ammattilaiset ja esimerkiksi hoitoyksikön vapaaehtoiset voivatkin kuolevaa saatella – aina sinne kuoleman porteille saakka. Kuolema tarkoittaa aina luopumista, muistojen merkityksen korostumista, surua ja lopulta kuoleman hyväksymistä. Jokin muuttuu pysyvästi.

Keskustelin tänään pitkään puolisonsa menettäneen henkilön kanssa siitä, millaista on antaa toiselle lupa kuolla pitkän sairauden jälkeen. Kuoleman lähestyessäkin monesti on mielessä vielä ajatuksia siitä, jos vielä voisi olla yhdessä muutamia viikkoja, tai ainakin muutamia päiviä. Ehkä jouluun? Toivo ja lohduttomuus käyvät köydenvetoa.

Voiko kuolevalle sanoa: ”Saat luovuttaa, saat kuolla jos olet jo kovin väsynyt”.  Sanat kuulostavat ehkä pelottavilta, jos ei ole ollut kuolevan vierellä. Kun on kuolevan vierellä, joskus pitkäänkin, sanoissa onkin yhtäkkiä sisältöä, joka luo toivoa. Kyse on kuoleman väistämättömyydestä ja sallimisesta. On suuri asia sanoittaa se, antaa lupa kuolla, kun aika on. Toivo on muuttanut muotoaan. Sairauden alussa oli toivo paranemisesta, sairauden edetessä toivoa oli hyvistä hoidoista, jotka pitivät sairautta kurissa. Ja kun sairautta hidastavia hoitoja ei enää ole, toivoa on siinä, että saa hyvää hoitoa, kipuja, hengenahdistusta, pahoinvointia hoidetaan, ei jää yksin. Otetaan kädestä, puhutaan, ollaan hiljaa, nauretaan, itketään, kinastellaan, sovitaan. Vaikka sairaus aiheuttaa kärsimystä, se on myös ajan suhteen armollinen, sillä se mahdollistaa hyvästien jättämisen ja mahdollisesti myös eri elämänkenttien keskeneräisten asioiden loppuun saattamisen ja valmistautumisen tulevaan. Lopulta toivo on kärsimyksen päättymisessä.

Elämää mahtuu niin käsittämättömän paljon myös muutamaan viikkoon, muutamiin päiviin. Melkein kuin ajan kuluminen olisi hidastunut. Huomio on siinä, mitä tässä hetkessä on läsnä. Mikä juuri tänään, juuri nyt on oikeastaan tärkeää? Elämän ja kuoleman välissä tuntuu olevan hyvin ohut verho. Pieni henkäys, se yksi ja viimeinen – ja ihminen on kuollut. Jäljelle jää hiljaisuus, kuoleman hiljaisuus. Se ei ole pelottava hiljaisuus, vaan tuossa hiljaisuudessa on palanen ikuisuutta. Jotakin, mitä on mahdoton sanoittaa. Sen voi tuntea.

Puolisonsa menettäneen henkilön valinta oli sanoa kuolevalle puolisolleen ääneen: ”Sinulla on lupa kuolla”. Millaista se oli? Rehellistä. Viesti siitä että tänne jäävät ikävöivät, rakastavat ja selviytyvät. Ymmärrystä siitä että toinen on väsynyt. Sanojen lausuminen ei ollut pelottanut. Niiden jälkeen oli vielä muutama päivä aikaa olla yhdessä, tietoisena väistämättömästä, mutta vielä tässä, loppuun saakka. Ei sanomattomia sanoja, ei kesken jääneitä asioita, kunnioitus ja kiitollisuus. Suurin kaikista – rakkaus.

Aikaa ei ole rajattomasti. Yleensä meidän ei tarvitse ajatella sitä erityisesti keskellä elämää. Saattohoidossa ymmärrys ajan rajallisuudesta kuitenkin korostuu. Ainakin minä saattohoidon kentällä työskennellessäni kysyn itseltäni usein keskellä arkeakin seuraavaa: Miten Sinä haluat käyttää juuri tämän päivän, tämän hetken? Mikä lopulta on tärkeää? Riikka